Napi­sa­ne w 2009 roku
Daw­no temu po róż­nych kop­nię­ciach losu i z wiel­kim tru­dem dotar­ła mi do gło­wy oczy­wi­sta praw­da, że wyro­ki Opatrz­no­ści są nie­zna­ne i rzad­ko kie­dy wie­my, dla­cze­go coś się dzie­je lub nie dzieje.

Prócz naszej zaga­nia­nej docze­sno­ści ist­nie­je bowiem praw­dzi­wa rze­czy­wi­stość egzy­sten­cjal­na. Coś, co wyda­je się krzyw­dą, w kon­se­kwen­cji oka­zu­je się wiel­kim darem, innym razem zaś coś, co lata­mi sta­no­wi­ło przed­miot pożą­da­nia, nisz­czy nas lub roz­sy­pu­je się jak truchło.
Dla­te­go idąc przez życie, bierz­my z wdzięcz­no­ścią to, co Pan Bóg nam daje, i nie wykrę­caj­my mu ręki dla wymu­sza­nia darów.

•••

Lata całe nie mie­li­śmy dzie­ci. Bóg raczy wie­dzieć dla­cze­go. Nauczy­li­śmy się z tym żyć. Mię­dzy inny­mi po to, aby nie wykrę­cać ręki Panu Bogu w warun­kach in vitro, gdzie przyj­ściu na świat jed­ne­go ist­nie­nia towa­rzy­szy ode­sła­nie w zaświa­ty kil­ku innych.
Rodzi­ce nie dają życia. Są tyl­ko aku­sze­ra­mi ludz­kiej duszy, któ­rą Bóg powie­rza im w pie­czę. Nie wszy­scy muszą mieć dzie­ci i nie wszy­scy mają. Zresz­tą zawsze w grę wcho­dzi­ła adop­cja, choć zabra­kło nam odwa­gi, by ją przeprowadzić.
Ani czło­wiek się nie obej­rzał, jak stuk­nę­ła 40-tka. Przy­szły kło­po­ty ze zdro­wiem, podej­rze­nie endo­me­trio­zy u Mał­go­rza­ty, podej­rza­na cysta, comie­sięcz­ne bada­nia USG; czy cza­sem się nie zwięk­sza, czy zani­ka. W związ­ku z zabu­rze­nia­mi hor­mo­nal­ny­mi dla wyklu­cze­nia jed­nej z moż­li­wo­ści zale­co­no test cią­żo­wy. Wyszedł negatywnie…

Przy czwar­tym bada­niu USG labo­rant­ka przez dłu­gi czas dziw­nie nic nie mówi­ła. Oka­za­ło się bowiem, że “cysta” ma rącz­ki i nóżki.
– Pani nie wie­rzy, pro­szę sobie zoba­czyć – poka­za­ła ekran mojej żonie.
Mał­go­rza­ta była w czwar­tym mie­sią­cu ciąży.
Jak to moż­li­we, żeby przez trzy mie­sią­ce nie zauwa­żył tego ginekolog?
No właśnie!

Gine­ko­log zapro­po­no­wał nato­miast od razu “zabieg”.
Mał­go­rza­ta zmie­ni­ła ginekologa.
Mie­li­śmy mieć dziec­ko. Byli­śmy w siód­mym niebie.

•••

Po serii stan­dar­do­wych badań krwi, tele­fon z kli­ni­ki, pro­szą o szyb­ki kon­takt. Wystę­pu­je duże praw­do­po­do­bień­stwo zespo­łu Downa, zale­ca­ją dal­sze bada­nia gene­tycz­ne, tyl­ko one dadzą pewność…
Ostrze­ga­ją, że zespół Downa to poważ­ny defekt, tri­so­mia – dodat­ko­wy trze­ci 21. chro­mo­som, dziec­ko nara­żo­ne jest na wie­le problemów…
Spraw­dzam w Wiki­pe­dii: * upo­śle­dze­nie umy­sło­we * wro­dzo­ne wady ser­ca (typo­wo uby­tek prze­gro­dy mię­dzy­ko­mo­ro­wej), * defi­cyt słu­chu * zabu­rze­nia wzro­ku * infek­cje dróg odde­cho­wych * celia­kia * nisko­ro­słość * zabu­rze­nia czyn­no­ści tar­czy­cy * cho­ro­ba Alzhe­ime­ra o wcze­snym począt­ku. Do innych rzad­szych cho­rób nale­żą: * bia­łacz­ki * nie­do­bo­ry odpor­no­ści * padaczka.
Dosta­je­my ofi­cjal­ne skie­ro­wa­nie na “kon­sul­ta­cje genetyczne”.
Mał­go­rza­ta pod­czas wizy­ty u położ­ni­ka, siwe­go dziad­ka pod koniec prak­ty­ki, zgła­sza goto­wość do dal­szych badań. Ten pyta wprost, co zamie­rzasz zro­bić, gdy będziesz wie­dzia­ła ze stu­pro­cen­to­wą pewnością?

Chwi­la mil­cze­nia i zde­cy­do­wa­ne: “nic”.
– Sko­ro “nic”, to po co ci ta pew­ność – enjoy your pre­gnan­cy – stwier­dza sen­ten­cjo­nal­nie położ­nik i wycho­dzi z gabinetu.
Oka­zu­je się, że to, co nam usi­łu­je wyjść na świat, jest dziew­czyn­ką. Od 20 lat wia­do­mo, że ma na imię Julia. Rośnie, zaczy­na kopać. Wszyst­ko bie­gnie utar­tym torem.

O dru­giej w nocy zaczy­na się poród, jedzie­my pustą auto­stra­dą do szpi­ta­la. Są małe kom­pli­ka­cje – zani­ka bicie ser­ca. Julia, jak wie­le dzie­ci z Downem, nie ma zamknię­tej prze­gro­dy mię­dzy­ko­mo­ro­wej. Tuż po 12. w połu­dnie poja­wia się zakrwa­wio­ny tobo­łek, nożycz­ka­mi prze­ci­nam pępo­wi­nę. Czu­ję się dziw­nie, jak­bym trzy­mał w rękach kawa­łek wła­sne­go ciała.
– Jaka ona ślicz­na – mówi jed­na z asy­stu­ją­cych pielęgniarek.

Julia ma Downa. Są pro­ble­my z kar­mie­niem pier­sią, kar­mię ją z wła­sne­go pal­ca, do któ­re­go przy­lep­cem umo­co­wa­na jest maleń­ka rur­ka z mlekiem.
Jadąc autem do domu, krzy­czę i wyję w samo­cho­dzie. Dla odreagowania.
Przez 6 mie­się­cy cze­ka­my, czy wada ser­ca będzie się zmniej­szać, a prze­gro­da zra­stać. Rent­gen, USG po uśpie­niu w szpi­ta­lu dziecięcym.
Osta­tecz­nie decy­zja o ope­ra­cji. Mówią, że to stan­dar­do­wa rzecz – naj­czę­ściej prze­pro­wa­dza­na ope­ra­cja kar­dio­chi­rur­gicz­na u małych dzie­ci. Praw­do­po­do­bień­stwo śmier­ci jeden na sto przy­pad­ków, ope­ra­cja trwa 6 godzin, po roz­cię­ciu osier­dzia i otwar­ciu klat­ki pier­sio­wej zatrzy­mu­je się akcję ser­ca, następ­nie przez tęt­ni­cę i otwar­tą zastaw­kę chi­rurg “wej­dzie” do komo­ry i wszy­je łatę z gor­te­xu. Narzę­dzia chi­rur­gicz­ne wyglą­da­ją, jak z dom­ku dla lalek. W tym cza­sie przez ok. 5 — 10 minut Julia jest na sztucz­nym płu­co­ser­cu. Tak to ma wyglądać.
Jest ter­min. O czwar­tej rano jedzie­my do szpi­ta­la, gło­dząc wcze­śniej dziec­ko; na kil­ka godzin przed ope­ra­cją nie może dostać nawet wody. Julia płacze.

W połu­dnie wra­ca­my do domu – ope­ra­cja odwo­ła­na, nie zwol­ni­ło się miej­sce na inten­syw­nej tera­pii, na któ­rą ma tra­fić po ope­ra­cji. Cze­ka­my w domu, następ­ny ter­min za dwa tygo­dnie, chy­ba żeby coś się zwol­ni­ło… W nocy tele­fon ze szpi­ta­la. Jest miej­sce na inten­syw­nej, chi­rurg chce ope­ro­wać jak naj­szyb­ciej, bo świę­ta. Gło­dzi­my znów dziec­ko. Następ­ne­go dnia po 12.00 prze­ka­zu­ję wózek pie­lę­gniar­ce, Julia śpi. Zni­ka­ją za drzwiami.

Koczu­je­my w pocze­kal­ni. Dziw­na rzecz. Nie mamy cza­su roz­czu­lać się nad sobą czy Julią – mamy mnó­stwo rze­czy do zała­twie­nia, przede wszyst­kim musi­my być dla niej, gdy się obu­dzi. Mam jakąś jasną stu­pro­cen­to­wą pew­ność, że Julia będzie żyć.
Po czte­rech godzi­nach przy­cho­dzi chi­rurg, spo­koj­nie mówi, co i jak, co kon­kret­nie zro­bio­no. Wszyst­ko się uda­ło, ser­ce kop­nię­te prą­dem ponow­nie zastar­to­wa­ło, jest nie­wiel­ki prze­ciek z łaty i cofa­nie na zastaw­ce, ale to OK. Julia jest już w rękach zespo­łu koń­czą­ce­go, któ­ry zamy­ka, zaszy­wa≤, dru­tu­je osier­dzie, skle­ja skó­rę, zakła­da sączki.

Na moment jadę do domu, wra­cam w nocy koło 3. Julia śpi w pojem­ni­ku na inten­syw­nej tera­pii dogrze­wa­na z góry. Ser­ce bije regu­lar­nie. Z klat­ki pier­sio­wej wycho­dzi duża rura ige­li­to­wa do przy­kle­jo­ne­go na brzu­chu worecz­ka – odpro­wa­dza krew, zbie­ra­ją­cą się w jamie ser­ca. W innym miej­scu dwa dru­ci­ki w izo­la­cji to do pod­łą­cze­nia ewen­tu­al­ne­go roz­rusz­ni­ka, gdy­by trze­ba było ser­ce kop­nąć jesz­cze prą­dem, motyl­ki z kro­plów­ka­mi wkłu­te wprost do tęt­ni­cy szyj­nej, dru­gi do udowej.

Wyglą­da strasz­nie. W szpi­tal­nym 24-godzin­nym skle­pie z zabaw­ka­mi kupu­ję tygrysa-wygrysa.
Sick Kids wspo­mi­na­my bar­dzo dobrze – chy­ba tyl­ko jed­na napo­tka­na oso­ba nie była miła, ale zacho­wy­wa­ła się profesjonalnie.
Dzie­sięć dni docho­dze­nia do sie­bie, po kolei małe ciał­ko uwal­nia­nie jest o rurek, dru­ci­ków przy­lep­ców i opa­trun­ków. Zali­cza­my jeden kry­zys z male­ją­cą tem­pe­ra­tu­rą cia­ła – Julia leży opa­tu­lo­na od stóp do głów w czap­ce. Przeszło.
Jedzie­my wszy­scy do domu.

Po kil­ku mie­sią­cach tyl­ko jesz­cze korek­cyj­na ope­ra­cja na zeza w szpi­ta­lu Cre­dit Val­ley. Ale to już betka
Dzi­siaj Julia ma trzy i pół roku. Trzy razy w tygo­dniu na dwie godzi­ny cho­dzi do przed­szko­la. Roz­wi­ja się wol­niej niż resz­ta dzie­ci. Mimo to jest strasz­nie żywym łobu­zem. Peł­ny jest jej cały dom, któ­ry nam poprze­sta­wia­ła, jak całe życie. Bawi się kloc­ka­mi, jeź­dzi autem po pod­ło­dze, rysu­je malu­je, kar­mi lal­kę, nas kar­mi, lubi się przy­tu­lać i przymilać.
Zawsze rado­sna i zado­wo­lo­na. Na spa­ce­rach zbie­ra kom­ple­men­ty, bo jest “cute”. Codzien­nie zaska­ku­je nas róż­ny­mi “odkry­cia­mi”. Dobrze to wró­ży — może będzie samodzielna.

•••

Dla­cze­go rodzą się nie­peł­no­spraw­ni? Pro­ste! Aby przy­po­mnieć wszyst­kim nor­mal­nym ludziom dooko­ła o ich wła­snym czło­wie­czeń­stwie; aby­śmy nie zapo­mnie­li, że nie jeste­śmy sta­dem bara­nów, czy bydłem hodo­wa­nym na mię­so, lecz dzieć­mi Bożymi.
Trzy lata temu w świę­ta Boże­go Naro­dze­nia chrzci­li­śmy Jul­kę w koście­le św. Sta­ni­sła­wa pew­na sio­stra zakon­na, popa­trzy­ła na nasz zawi­nią­tek z roz­anie­le­niem i wyrwa­ło się jej: “This is small Jesus”.
– Coście uczy­ni­li jed­ne­mu z tych Moich bra­ci naj­mniej­szych, Mnie­ście uczy­ni­li. “Mnie”, czy­li temu maleń­stwu któ­re w noc Wigi­lij­ną leży przed nami w żłobie.

W Ame­ry­ce rodzi się coraz mniej dzie­ci z Downem, są zabi­ja­ne przed uro­dze­niem. Tak robi 90 proc. kobiet, któ­re dowia­du­ją się o moż­li­wo­ści uro­dze­nia dziec­ka z mon­go­li­zmem. Czy zabi­cie nie­po­żą­da­ne­go “pło­du” róż­ni się od zamor­do­wa­nia “nie­po­żą­da­ne­go” star­ca albo człon­ka gru­py uzna­nej za mniej war­to­ścio­wą czy “spo­łecz­nie szkodliwą”?
Wiek XX poka­zał, jak bru­tal­nie śmiesz­ni są ludzie, któ­rym wyda­je się, że niczym Bóg, mają pra­wo decy­do­wać o cudzym życiu; któ­rzy w imię tej czy innej spra­wy uzur­pu­ją sobie pra­wo do zabijania.

W wie­ku XX prze­ćwi­czo­no zabi­ja­nie na mokro i bez ręka­wi­czek. Świat się jed­nak wów­czas sam sie­bie przestraszył.
Dzi­siaj w XXI wie­ku mimo tam­tych mor­dów, łagrów i obo­zów kon­cen­tra­cyj­nych, nie zre­zy­gno­wa­no z euge­ni­ki, snu­ją się pomy­sły pro­jek­to­wa­nia ludzi, zabi­ja się w ukry­ciu “czy­sto”, mniej “nie­przy­jem­nie”.
Mor­der­cy-kaci z NKWD zakła­da­li do “pra­cy” skó­rza­ne far­tu­chy rzeź­ni­ków, dzi­siej­si mor­der­cy czę­sto mają na sobie far­tu­chy lekarzy.
Mimo to, nie róż­nią się. Chcą roz­strzy­gać o tym, kto ma pra­wo być na tym świe­cie, a kto nie, chcą wystę­po­wać w roli Pana Boga, mimo że on już o tym zade­cy­do­wał, uzur­pu­ją sobie pra­wo do trzy­ma­nia klu­czy życia. Nie wie­dzą głup­cy, że pozba­wia­ją się w ten spo­sób tej jedy­nej egzy­sten­cjal­nej nadziei wszyst­kich ludzi, któ­rą przy­no­si bez­bron­ny Bóg życia, leżą­cy w szo­pie na sianie.
Ten tekst byłem winien Julii. Jeśli zdo­ła oca­lić choć jed­no maleń­kie ist­nie­nie, to “Goniec” będzie naj­bar­dziej “opła­cal­ną” gaze­tą świa­ta. Ludzie nie­peł­no­spraw­ni każą nam ina­czej popa­trzeć na nas samych; zmu­sza­ją do nowej nauki w momen­cie, kie­dy wyda­je się że wszyst­kie rozu­my mamy już pozjadane.

Kie­dyś o. Andrzej Madej powie­dział w roz­mo­wie dla “Goń­ca”, że po to, aby kogoś zabić, a zwłasz­cza zabić dziec­ko, trze­ba się naj­pierw dać okła­mać, okła­mać złu, któ­re chce nadać sens zabijaniu.

Andrzej Kumor
Mis­sis­sau­ga